Autoras:
Kristi Jorde y Adriana Rocha
Título: Hija
de la eternidad
Título
original: A child of eternity
Editorial:
Ediciones B
Páginas: 316
Traducción:
Edith Zilli
Categorías: Autismo. Madre e hija. Espiritualidad
El 8 de diciembre de 1981, Kristi Jorde dio a luz a su primera
hija, una hermosa criatura a la que llamó Adriana. Con el paso del tiempo,
Kristi empezó a preguntarse si su hija tendría algún problema, pero sólo cuando
la niña llegó a los cuatro años un médico perspicaz diagnosticó su problema:
Adri era autista.
Muy pronto Kristi conoció una técnica especializada, la Comunicación
Facilitada (CF), que permite a los autistas relacionarse con los demás. Los
primeros intentos de Adri dejaron atónita su madre, porque fue evidente que
desde siempre la niña había tenido conciencia de todo lo que le rodeaba. Kristi
apenas podía creer lo que ocurrió después: Adri empezó a hablar de sus vidas
anteriores, de Jesús, del concepto de “maestros espirituales” y de los guías
dispuestos a ayudar a Kristi en su propio camino hacia la luz.
Kristi
Jorde tenía veintiséis años, un trabajo de ensueño para sus deseos y un novio
estable cuando se enteró de su embarazo. Trabajaba en Nueva York en la Quinta
Avenida como asistente de compras cuando nace su primera hija Adriana Rocha.
Desde un
principio nota que su hija no tiene un comportamiento normal. Si bien ella es
madre primeriza está atenta a lo que intuye como normalidad en el
comportamiento de los niños, compara mirando a otros chicos, calcula edades de
otros hijos, pero siempre el resultado es que su hija no está teniendo el
desarrollo esperado.
A los quince meses Adri todavía no caminaba ni parloteaba tanto
como otros niños de su edad. Si yo la llamaba por su nombre, rara vez se volvía
a mirarme. Casi siempre seguía con sus propias actividades, ignorándome. Nos
preguntábamos si no tendría dificultades auditivas, pero eso no tenía sentido,
porque a veces ella se volvía hacia los sonidos y casi siempre respondía a la
música. ¿Acaso no comprendía su propio
nombre? ¿No lo reconocía? No estábamos seguro.
Mary Cassatt- El cuidado del niño |
Kristi
relata en primera persona toda su travesía para descubrir qué le sucede a
Adriana.
Cuenta
anécdotas de Adriana desde que es una beba, situaciones que recuerda y ya la
alertaban en ese tiempo. Cosas que le iban preocupando más allá de ser una
madre sin experiencia. Adriana muestra una actitud muy fría y distante con todo
lo que sucede alrededor de ella y aunque su madre se esfuerza por llamarla
hasta la frustración ella no responde. No habla, no hace gestos, solo responde
ante la música, no se queja de dolores. Es así como Kristi está todo el tiempo
preguntándose si hace lo correcto, si lo que nota de diferente es así, si ella
es una madre obsesiva, si su hija tiene algún problema que no sabe expresar.
Adriana Rocha es una niña muy hermosa, de pelo denso y ondeado
y enormes ojos azules grisáceos. Menuda para su edad, pero esbelta y de piernas
largas, corre y trepa como una atleta. Pero aunque su cuerpo está presente, su
mente suele parecer a años-luz de distancia.
Mientras
pasa el tiempo y Adriana crece, la relación madre e hija parece distanciarse
aún más, no parecen entenderse, compartir situaciones o pensamientos. Los
primeros exámenes de comportamiento los tiene a través del ingreso a las
escuelas donde Kristi quiere enviar a su hija. La lleva a varios psicólogos y
pediatras para que la analicen, algunos notan que la niña no escucha o atiende
lo que dice la madre y la catalogan como una madre sin afecto, otros saben que
algo le sucede, pero no tienen en claro qué. Hasta que a través de un pediatra
son derivados a un neurólogo que le hace un examen y determina que tiene
autismo.
Aquí es
cuando una como lectora siente que por fin Kristi, como madre, puede tener una
respuesta concreta sobre el comportamiento de su hija, si bien se siente un
poco desalentada por la idea de que es una enfermedad sin cura.
Pocos días después de solicitar una cita con el doctor Ornitz,
éste nos hizo llegar por correo un cuestionario muy largo y extenso. Mientras
lo llenaba quedé atónita. Aparte de todas las preguntas referidas a su falta de
respuestas y desarrollo vocal, muchas otras apuntaban a conductas que yo
siempre había creído exclusivas de Adri.
Hábilmente
divide el libro en dos partes: una primera parte donde escribe en primera
persona la vida junto a Adriana (aproximadamente hasta los nueve años) y cómo
se manejaban como familia; y una segunda parte, a partir de la comunicación
facilitada, donde coloca los diarios que llevaba sobre los diálogos con Adriana
en ésa época.
Mientras que la primera parte se puede resumir en acompañar a
Kristi en el camino de entender a su hija, la segunda parte será la más
problemática para algunos lectores, porque trata de mensajes que recibe de
Adriana a través de la comunicación facilitada.
LOS MENSAJES DE ADRIANA
En una
de las tantas escuelas donde Kristi envía a Adriana, oye hablar de una nueva
forma de comunicación para chicos autistas que se estaba estudiando hace años
en Australia y recién ingresaba a las universidades estadounidenses. Se trataba
de la Comunicación Facilitada (CF)
En este procedimiento, un ayudante (“facilitador”) estabiliza la
mano o el brazo del autista o cualquier otra persona incapacitada para hablar,
permitiéndole escoger teclas de una pequeña computadora. Aunque algunos
necesitan apoyo constantemente, a otros se les puede “escapar”. En estos casos
el facilitador necesitará en un principio sostenerle la mano, pero con el
tiempo podrá pasar el apoyo a la muñeca, el brazo o el hombro, hasta que sea
capaz de comunicarse sin ayuda.
Lo que
tiene de particular este método es que en el momento en que Kristi lo descubre
se encontraba aún bajo estudio, sin embargo, ella decide probarlo porque
estaban dispuestos a utilizar todo lo que pudieran para mejorar la educación y
comunicación con su hija. Compran una de las computadoras necesarias, contrata
a una facilitadora que le da clases para que ella pudiera hacerlo con su hija.
Una de
las cosas más importantes de esta sección es conocer que Adriana era consciente
de todo lo que sucedía alrededor. Aquí es donde vemos lo que ella pensaba de
las cosas, lo que pasaba por su mente, y cómo hasta este momento Kristi
ignoraba eso. Es una de las partes más lindas de descubrir porque, con mucho esfuerzo y paciencia, ella cuenta lo que piensa y quiere para su vida.
En un inicio las conversaciones eran sobre lo que iba aprendiendo o preguntas sobre la familia y situaciones que Kristi no tenía noción de lo consciente que era su hija, entonces los diálogos se van tornando a mensajes de Dios.
Hasta
aquí todo lo que le sucede a Kristi la termina involucrando a una como lectora,
porque corremos tras esa madre en busca de respuestas y posibilidades de
entendimiento para con su hija. Todo en ella es un esfuerzo a favor de la hija.
El método de la comunicación facilitada si ya es una polémica en ese momento
-tanto que las escuelas de autistas no quieren incluirlas y piensan que el
facilitador manipula las respuestas-, creo que con la segunda parte del libro
estas polémicas se ven aún más fuertes.
Hay que
tener en cuenta que el libro ya de por sí está siendo vendido por toda esta
segunda parte donde se habla de Dios y espiritualidad, no sobre la lucha de una
madre por entender a su hija o ver cómo se educa a una niña con autismo,
conocer sus comportamientos y lidiar con ellos. El libro lleva un mensaje en
tapa: “El extraordinario testimonio de
amor de una niña que se comunica a través de vidas pasadas”, o sea que la
idea de los publicistas y la editorial es venderla con esta segunda parte como
atracción principal hacia el libro, la enfermedad como tal y entender el
autismo no está en venta.
Lunes,
26/8/91
(…)
Adri: DERECHOS IGUALES PARA MI QUIERO PENSAMIENTOS NO DISCAPACITADOS
YO NO SOY DISCAPACITADA EN MI CEREBRO
Sería un buen lema para el movimiento de CF.
Kristi: ¡Bien por ti, Adri! ¿Quieres decir algo más al respecto?
Adri: NECESITO AMOR DE DIOS
Había un súbito cambio entre su grito de batalla y esa profunda
apelación. Luego ofreció:
Adri: LO QUE DEBE SER SERÁ
Kristi: ¿Qué quieres decir?
Adri: ACCIÓN QUE SALVA PLAN DE DIOS
Kristi: ¿Cuál es el plan de Dios?
Adri: CORAZONES ABIERTOS
Kristi: Adri, ¿sabes algo sobre ciertos maestros que, supuestamente,
vienen solo para salvar a alguien o algo?
Adri: SI
Kristi: ¿Tú eres una de ellos?
Adri: NO
Kristi: ¿Tienes un objetivo, algo que aprender en esta vida?
Adri: SI
Kristi: ¿Puedes compartirlo conmigo?
Adri: SI DEBO ENSEÑARTE PACIENCIA Y (esta parte fue muy difícil para
ella; la borró varias veces antes de completar el pensamiento) DEBO APRENDER
HUMILDAD.
Así que
cualquiera que vea este libro y lo juzgue por su aspecto pensará que es de
autoayuda o cristiano por su venta, si bien yo también lo pensé, me quise
concentrar en qué tratamiento le darían a la condición de la niña y cómo se
derivaba en esa otra cuestión. Además de que la tapa parece venta para quienes
creen en vidas pasadas y la contratapa es más para cristianos, no sé.
La cuestión
es que en esta segunda parte comienzan revelaciones del universo que trae
Adriana a su madre a través de la comunicación facilitada. Así de pronto le da
consejos sobre espiritualidad a su madre, empiezan a relacionarse con gente que
también se dedica a la espiritualidad. Esta segunda parte no me convenció (creo que pone a prueba hasta a las mentes más abiertas), pero la primera parte era tan buena que se le perdona al libro. No es que no sea interesante (hay partes que son muy lindas y tiernas, cosas dichas por una nena), sino que el problema principal es lo chocante que puede resultar para algunas personas las conversaciones de la madre con Adriana acerca de poderes especiales mientras se va avanzando con el libro.
En síntesis, Hija de la eternidad es una buena novela para conocer el autismo desde la voz de una madre que debe ir investigando lo que le sucede a la hija, pero en la segunda parte donde entra en la "espiritualidad" de la que tanto habla el libro, si bien es interesante, entra en terrenos peligrosos que pueden deshacer lo bueno del inicio.
Dirige dos fundaciones: la K.I.D.S. Foundation, que ayuda a los padres
biológicos a desarrollar la capacidad necesaria para recuperar a sus hijos que
viven en hogares sustitutos, y la Fundación Adriana, que instruye a la gente
sobre el autismo. También dejó su carrera en la moda para dedicarse a estudiar
la Licenciatura en Asistencia Social
Es la sección en la que pongo una canción elegida por mí, que me parece que combina perfectamente con la trama del libro reseñado:
BookSoundtrack para " Hija de la eternidad":
Molly smiles de Uptown girls
Préstenle atención a la letra y verán...
When I come home,
Molly smiles with the dawn
Molly smiles and
she radiates the glow around her halo
When she plays,
Molly smiles
On a summer day,
Molly smiles
A new day, Molly
smiles
When the days have
gone grey,
Nothing´s wrong
when Molly smiles
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